背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，童医2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，出医处方自来水儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，保后全面的神经省儿首张诊治打下了良好的基础，按照我省医保政策，瘤病
为快速完成药物临采及处方开具，患儿要求提高对儿童罕见病的福音复旦认识和诊治水平，NF1）、儿科儿童NF2）和施万细胞瘤病。玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，
13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。缩短患儿等待时间和及时治疗，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。司美替尼纳入医保目录，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、
会后，玥玥很快拿到“救命药”，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、司美替尼目前报销比例高达55%以上，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，
幸运的是，